Hallo M. B.

Hallo Herr Bechterew!

Wer ist bloß dieser Morbus Bechterew? Wie wäre es mit einer Geschichte dazu…

Lähmender (gar nicht so überraschender) Besuch

Irgendwann steht nachts plötzlich ein Fremder neben deinem Bett. Du erschrickst natürlich und willst aufspringen und wegrennen. Aber du bist wie gelähmt. Du kannst dich weder nach links, noch nach rechts drehen und schon gar nicht aufsetzen. Es ist, als hielte dich etwas im unteren Rücken ganz fest im Griff. Das schmerzt so sehr, du musst einfach liegen bleiben.

Also denkst du kurz nach, was deine Alternativen sein könnten in dieser schmerzhaften Lage. Da der Fremde einfach nur so da steht und sonst nichts weiter unternimmt, entscheidest du dich, ihn in ein Gespräch zu verwickeln.

Was will er von dir?

“Wer sind Sie?”

Keine Antwort, also beginnst du zu überlegen. Aber dir fällt erstmal kein logischer Grund für diesen lähmenden Besuch ein. Du versuchst es erneut:

“Was wollen Sie von mir?”

Wieder nichts. Du liegst da bewegungslos und deine Gedanken drehen sich im Kreis. Was ist da bloß los?

“Jetzt sagen Sie doch etwas und schauen mich nicht nur so fragend an!”

Der Fremde räuspert sich jetzt und beginnt leise: “Du solltest eigentlich wissen, wer ich bin. Ich habe schließlich schon vor vielen Jahren an deine Tür geklopft. Aber du hast mich nie gehört. Ich war oft bei dir, habe geklingelt, wieder angeklopft, sogar Nachrichten habe ich dir zukommen lassen. Doch du hast nie reagiert. Vielleicht hast du mich wirklich nie bemerkt. Vielleicht hast du mich auch ignoriert. Das ist jedoch völlig unwichtig. Nun stehe ich hier und du kannst mich nicht mehr übersehen. Und ich werde jede Nacht wiederkommen. Solange bis du endlich verstehst, dass du mich nicht mehr ignorieren kannst.”

Und so kommt es dann auch…

Es muss erst schlimmer werden…

In den folgenden Wochen ergeht es dir jede Nacht so. Du kannst tun, was du willst.

Du hast dir natürlich in dieser ersten, erschreckenden Nacht deine Gedanken gemacht. Als du dich irgendwann – dir kommt es wie eine Ewigkeit vor – wieder bewegen und aufstehen kannst, ist der Fremde zwar weg. Aber du machst dir doch Sorgen: Was, wenn er tatsächlich jede Nacht wieder kommt? Und viel wichtiger: Warum war er überhaupt da gewesen und warum hattest du dich nicht bewegen können?

Da die Schmerzen der Nacht jedoch bald vergehen, tust du das Ganze als zufälligen Zwischenfall ab. Du denkst dir, du hast dich vielleicht beim Sport oder bei der Arbeit falsch belastet oder deine kleinen Kinder zuviel getragen. Kann ja mal passieren, dass etwas im Rücken klemmt. Du kennst das schließlich schon seit frühester Kindheit.

Doch dann kommt die nächste Nacht…

… und die übernachste…

… und immer so weiter.

Du bleibst natürlich nicht tatenlos. Du versuchst es mit neuen Übungen für den Rücken, schläfst mit anderen Kopfkissen, lässt den Sport eine Weile sein… Sogar eine neue Matratze legst du dir zu. Es hilft gar nichts. Im Gegenteil: Langsam machen sich die Schmerzen auch tagsüber bemerkbar.

Mit Rücken zum Arzt – ein Volksleiden

Also gibst du klein bei und gehst zum Hausarzt. Etwas Schonung, ein paar Tabletten, Standardtipps… Das wird schon wieder!

Wenn man hierzulande mit Rückenschmerzen zum Arzt geht, wird man zwar nicht lachend rausgeschickt, aber wirklich ernst genommen auch nicht. Bei dir führt das im wesentlichen zu folgenden Einsichten:

  1. Du bist ein ganz schöner Jammerlappen.
  2. Andere haben echte Leiden und du gehst wegen so einer Lappalie zum Arzt.
  3. Reiß dich zusammen und tu’ mehr für deine Gesundheit.
  4. Zähne zusammen beißen und Stärke zeigen.

Du warst sowieso noch nie der Typ, der gern zum Arzt geht. Und anderen dein Leid klagen liegt dir auch nicht so sehr. Stärke zeigen gelingt dir also schonmal gut.

Ein echter Glücksgriff

Irgendwie musst du nun aber wieder in die Gänge kommen. Du suchst also nach sportlichen Alternativen und landest z. B. beim Yoga. Das liegt dir sofort. Du kennst ja noch aus der Kindheit ähnliche Übungen, als du wegen deiner Skoliose von einer Therapie zur nächsten geschickt wurdest.

Und siehe da: Yoga (oder vergleichbarer Sport) scheint zu helfen. Jedenfalls kommt nach Wochen die erste Nacht, in der du wieder durchschlafen kannst.

Rückenschmerzen Adé, alle Probleme gelöst. Du bist glücklich und der Fremde vergessen. Du kniest dich wieder richtig rein, übernimmst neue Aufgaben und Verantwortung. Du kannst alles schaffen. Du bist ziemlich stolz auf dich, wie stark du bist. Rückblickend denkst du dir: Hochmut kommt vor dem Fall.

Diesmal aber richtig – Zwangsstopp

Ungefähr zwei Jahre ist alles ruhig und gut. Dein Leben kommt dir fast perfekt vor. Kleine Macken zählen nicht, die gehören dazu.

Doch dann erscheint der Fremde plötzlich am Tage. Und gemeinerweise bei deinem neuen Lieblingssport. Er hält dich fest, so dass du die meisten Positionen nicht schmerzfrei durchführen kannst. Was will er dir damit nun wieder sagen? Hast du schon wieder übertrieben?

Das scheint es jedoch nicht zu sein, was er dir mitteilen will. Denn als du weiterhin versuchst, ihn zu ignorieren, lauert er dir eines Tages z. B. an einer Treppe auf. Du weißt nicht, wie er es anstellt, aber plötzlich sackt dein Bein weg. Du kannst dich gerade noch irgendwo festhalten, um schlimmeres zu verhindern.

Das ist dann doch selbst für dich zuviel. Beim Hausarzt bist du diesmal vehementer. Mit Erfolg: MRT, Orthopäde, erster Verdacht, Bluttest, Bestätigung. Der Fremde hat endlich einen Namen: Hallo Herr Bechterew!

Vieles dazulernen, vieles abgewöhnen, Wissen aufsaugen, eigene Erfahrungen

Ab dieser Diagnose geschieht viel. Du recherchierst, sammelst Infos, lernst dazu, öffnest dich und läßt auch vieles hinter dir, hälst dich an Anleitungen und machst ganz individuelle Erfahrungen. Alles zusammen wird soviel Wissen (und ständig kommt Neues hinzu), dass du zu der Erkenntnis gelangst, “Das kann nicht nur mir so gehen.” Es gibt sicher viele andere, denen es ähnlich ergeht und die Antworten suchen.

Hallo, ich bin es und mir geht es wie dir!

Tja und so wird diese Geschichte da oben zu meiner ganz eigenen Bechterew-Geschichte. Allerdings habe ich in den letzten Jahren auch herausfinden dürfen, dass meine Geschichte gar nicht so individuell oder speziell ist, wie ich lange dachte. Wenn Morbus Bechterew oder Spondylitis ankylosans auch verhältnismäßig selten diagnostiziert wird (aktuell unter 1% der Gesamtbevölkerung in Deutschland), so klingen die Werdegänge und Krankheitsverläufe von Betroffenen doch immer ähnlich. Zumindest stehen oder standen die meisten von ihnen genauso wie du und ich am Anfang immer vor der selben Frage: Was ist nur mit meinem Rücken los?

Hätte ich diese Frage für mich schon eher beantworten können… Ich bin überzeugt, mir hätten viele Schmerzen und verzweifelte Tage erspart bleiben können. Darum gestalte ich diese Seite mit viel Hingabe und Herzblut, um mein Wissen und meine Erfahrungen mit dir und allen Betroffenen zu teilen. Und wenn du magst, kann ich dir helfen, wieder Freude an und in deinem Körper zu haben. Wir holen deine Seele mit ins Boot und lassen sie auch das Ruder übernehmen.

Ich freue mich sehr, dass du da bist und hoffe, du findest hier hilfreiche Denkanstöße und kommst gern wieder.

Mit starken Grüßen für dich

Deine Karla!

PS: Ich muss dich darauf hinweisen, dass ich keine medizinische Ausbildung habe und bei Allem nur als betroffener Laie spreche. Du solltest natürlich auf jeden Fall zum Arzt gehen, wenn du Beschwerden hast und nicht abgeklärte Symptome.

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